Hrvatska bez skrbi o 90.000 oboljelih od Alzheimera i pomoći njihovim obiteljima
“Morala sam se preseliti iz Australije kako bih pomogla majci brinuti o mome ocu koji ima Alzheimerovu bolest. Prvenstveno je razlog što na području Dubrovnika ne postoje nikakve prikladne ustanove. Patronaža dođe samo jedanput na dan i to ne u vrijeme kada nam treba. Čekali smo dva mjeseca da dobijemo kućnu njegu sat vremena ujutro. Pokušavamo ustrojiti jednu soluciju njege kako bih mogla ići nazad u Australiju svojoj obitelji i poslu, ali to je nemoguće. Ovdje sam već četiri godine.”
Snimak zaslona: Treća dob/HRTi
Svake minute u svijetu jednoj osobi dijagnosticira se Alzheimerova bolest ili neki drugi oblik demencije. Riječ je o svjetskoj zdravstvenoj epidemiji sve većih razmjera, a Hrvatska ima više od 90.000 oboljelih. Brojkama treba pribrojiti i članove obitelji koji skrbe za njih, jer se o institucionalnoj skrbi za oboljele u našoj zemlji nažalost još uvijek ne može govoriti. Ovoj temi, s dubrovačkim primjerom u praksi, posvećena je bila i današnja HRT-ova emisija Treća dob.
Dnevni boravak kao rješenje
Njegovatelj i skrbnik, a ne samo suprug je i gospodin Miro Kasač iz Dubrovnika čija je supruga 2013. godine oboljela od oblika demencije koji napada centar za govor. S progresijom bolesti nije nastradao samo govor. Naime, zbog inkontinentnosti te potpunog gubitka sposobnosti za kućanske i druge poslove te samostalnosti nužna joj je skrb 24 sata dnevno.
” Za te četiri godine koliko je bolesna, govor joj je sve više slabio i sada je u fazi da skoro uopće ne govori. Može ponavljati samo jedno te istu frazu, a s tim je u vezi i otežano razumijevanje kad joj ja nešto govorim. Imamo dnevnu rutinu. Svaki dan ustajemo u 7 sati, slijedi pomoć prilikom oblačenja pa prilikom doručka i zatim odlazak u zajedničku kupovinu za vrijeme koje me čeka u autu pa odlazak u šetnju. Nakon toga kod kuće gledamo televiziju i pjesme, ručamo, odmorimo i nakon toga opet imamo aktivnosti i ponovni izlazak u prirodu. Završavamo s kupanjem. Ako smo sretni, sve prođe mirno, ako ne, borimo se i po noći” – kaže Miro koji je zbog bolesti supruge morao otići u prijevremenu mirovinu.
Najgore je u svemu što je riječ o bolesti koja nema lijeka, a sa sobom nosi smrtni ishod. Otvaranje dnevnih boravaka za dementne osobe rasteretilo bi njegovatelje koji neprestano moraju biti prisutni uz oboljelu osobu. Prema posljednjim najavama, takav boravak za 60-ak osoba trebao bi svoj prostor dobiti u sklopu novog doma za umirovljenike u Dubrovniku, jer potreba je velika. Važno je to i za život oboljelih koji bi na taj način imali zanimaciju i oblik radne terapije te tako povećali kvalitetu i vlastitog života. Pedeset kreveta novog doma bilo bi namijenjeno dementnim osobama, no u tjeku je tek izrada projektnog rješenja, dok se građevinska dozvola očekuje tek za godinu dana. Takvo rješenje je dobro, ali za oboljele i članove njihovih obitelji, kažu, presporo.
Novac postoji, ali nije iskorišten
O ovim pitanjima govorila je u zagrebačkom studiju Treće dobi Krasanka Glamuzina, ravnateljica doma za starije Medveščak, dok su se iz onog dubrovačkog uključili gosti Ana Pažin i don Jerko Ban iz Dubrovačke udruge skrbnika, bolesnika i prijatelja Alzheimerove bolesti i ostalih demencija.
“Morala sam se preseliti iz Australije kako bih pomogla majci brinuti o mome ocu koji ima Alzheimerovu bolest. Prvenstveno je razlog što na području Dubrovnika ne postoje nikakve prikladne ustanove. Patronaža dođe samo jedanput na dan i to ne u vrijeme kada nam treba. Čekali smo dva mjeseca da dobijemo kućnu njegu sat vremena ujutro. Pokušavamo ustrojiti jednu soluciju njege kako bi mogla ići nazad u Australiju svojoj obitelji i poslu, ali to je nemoguće. Ovdje sam već četiri godine i to ne možemo riješiti” – kaže osnivačica Udruge, Ana Pažin.
Don Jerko ima savjetodavnu ulogu.
“Dubrovnik je bogat grad, nažalost fokusiran samo na turizam, no ne može se živjeti jedino od njega. I školstvo i zdravstvo mora imati ljude koji će htjeti raditi i te poslove. Mi nudimo rješenja, a jedno od njih je i ovaj dnevni boravak. Za to postoje europski fondovi koji su neiskorišteni, unatoč novcu i potrebama, no u lokalnoj upravi nedostaje zadnja karika da se to spoji. Svaki oboljeli od demencije treba dvije do tri osobe koje skrbe za oboljele. Ljudi moraju uzimati bolovanja i prestajati sa svojim poslom što narušava ekonomiju- kaže don Jerko.”
Ne mogu dobiti potvrdu o korištenju prostora
Dnevni boravak i odjel za oboljele od Alzhemira i demencije postoji u zagrebačkom domu za starije Medveščak još od 1997. godine. On je također bio rezultatom jedne slične borbe kako bi se bolesne i njihovu rodbinu razumjelo te ponudilo najbolje. Primili su prvog čovjeka i nastavili u tom smjeru.
“Ovu bolest možda ne možemo izliječiti, ali moramo prihvatiti da ona postoji i raditi na pomaganju oboljelom i njegovoj obitelji, razvijanjem i jačanjem svjesnosti da ona postoji i da pomognemo sada. Obitelj mora dobiti psihosocijalnu pomoć čim sazna da bolest postoji. Tu bi trebali educirati i liječnike obiteljske medicine, ali i obitelj i njegovatelja te pratiti oboljelu osobu” – rekla je ravnateljica Glamuzina.
Apsurd sustava ogleda se i u natječaju ministarstva za poludnevni boravak za koji ova dubrovačka udruga jest napisala projekt, ali ne može zadovoljiti uvjete dok od lokalne vlasti ne dobije pisanu potvrdu da za potrebe boravka u dubrovačkoj bolnici mogu koristiti adekvatan prostor. Za njega lobiraju već skoro godinu dana, ističe Ana Pažin, no unatoč obećanjima do potvrde ne dolaze. Vrijeme curi, iako se rok za prijavu do 18. travnja produžio. Reagirati stoga moraju hitno.
Zakazala i Crkva i obrazovni sustav
Bolest sve više pogađa mlade ljude pa je tako u dubrovačkoj udruzi petero od 24 oboljela demenciju dobilo u 50-im godinama. Najmlađi član ima samo 42 godine, a bolest uvelike pogađa skrbnike.
“Kao volonter radim i u udruzi i kao bolnički kapelan. Mogu reći otvoreno da je sve ovo što se događa posljedica toga jer je i Crkva zakazala. Zakazao je obrazovni sustav, jer je sve fokusirano na kurativnu medicinu, dok se ona palijativna samo spominje, a da ne govorimo o prevenciji. To naše kršćanstvo je vrlo površno, a to se može vidjeti i na problemu stigmatiziranja osoba, što nosi dodatni nepotrebni teret oboljelima i njihovoj obitelji, pri čemu krivo misle da je to kazna za njihove grijehe. Tu je propust i Crkve i nas svećenika koji ne educiramo dovoljno ljude. Kod nas se demencija gura u psihijatrijsku bolest, no ona je neurološka” – rekao je don Jerko Ban.
