Alzheimerova bolest: ‘Ovo nije staračka pojava i psihička bolest, već posljedica neurodegenerativne bolesti mozga’
Alzheimerova bolest je zapravo uzročnik 70 posto svih demencija u starijih odraslih osoba, a radi se o neizlječivoj bolesti u kojoj dolazi do propadanja moždanih stanica i gubitka kognitivne sposobnosti. Postoje određeni znakovi ove bolesti, a s obzirom na to da su osobe koje je imaju potpuno ovisne o drugima, Alzheimer bitno utječe i na cijelu obitelji. Sve o ovoj bolesti i problemima s kojima se susreću oboljeli saznali smo od Mire Dajčić, predsjednice i osnivačice Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest i od tajnice Udruge Tajane Dajčić.
Alzheimerova bolest | Pexels
Alzheimerova bolest ima određene znakove po kojima se može prepoznati, a važno je što prije obratiti se liječniku i potražiti pomoć kako bi se osobi barem malo olakšao život. Danas je Svjetski dan Alzheimerove bolesti pa smo iskoristili priliku i pričali sa stručnjacima iz Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest. Otkrili su nam koji simptomi upućuju na Alzheimera, ali i što bi trebalo poboljšati kako bi se olakšao život oboljelima.
Što je Alzheimerova bolest?
Iako se uz ovu bolest najčešće veže zaboravljanje, zapravo se radi o sistemskoj bolesti cijelog organizma koja je dugotrajno progresivna sa stalnim mentalnim i fizičkim propadanjem oboljele osobe. U Hrvatskoj trenutno ima oko 100.000 osoba s demencijom o kojima skrbi između 250.000 do 300.000 osoba, članova obitelji. Ukupno je to između 350.000 do 400.000 osoba koje su zahvaćene problematikom Alzheimerove bolesti i drugih demencija.
Uzrok bolesti je za sada nepoznat, ali su poznati simptomi koji se javljaju kod bolesnika. Kao posljedica propadanja stanica mozga, u oboljelih dolazi do gubitka tjelesnih, mentalnih i psihičkih funkcija, ovisno koji je dio moždanih struktura pogođen bolešću. Bolest će se kod različitih osoba razvijati različitom brzinom i intenzitetom, a najveći problem predstavlja prekasna dijagnostika.
Simptomi Alzheimerove bolesti
Alzheimerova bolest traje dugo, prosječno deset godina, a iz Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest (HUAB) dodaju kako je neizlječiva sa smrtnom posljedicom i izuzetno skupa bolest. Za sada nema lijeka koji bi izliječio Alzheimera, već postoje samo lijekovi koji puno pomažu u zaustavljanju progresije bolesti – antidementivi, ali se nalaze na B listi što znači da se nadoplaćuju.
Ova bolest se može prepoznati i po dolje navedenim simptomima:
- Poremećaji pamćenja pri čemu se gubitak pamćenja razvija polako tijekom više mjeseci ili godina, a nedavni događaji sve se teže pamte
- Poteškoće u izvršavanju svakodnevnih aktivnosti
- Poteškoće govora, čitanja i pisanja
- Gubitak prostorne i vremenske orijentacije
- Pogrešne procjene i odluke
- Poremećaj apstraktnog mišljenja
- Učestalo gubljenje i zametanje stvari
- Promjene raspoloženja i ponašanja
- Promjena osobnosti
- Gubitak interesa za socijalne aktivnosti
Loading...
Reload document 
Open in new tab Rano postavljanje dijagnoze je ključno
Jednom kada se pojave ovi simptomi, važno ih je i prepoznati i što prije reagirati. Kako su nam rekli iz HUAB-a od izuzetne je važnosti ne čekati s odlaskom liječniku, već odmah reagirati. Pomoć treba potražiti kada članovi obitelji, prijatelji ili suradnici na poslu primijete tri ili četiri promjene u ponašanju koje su gore navedene. Prvi korak je osobu odvesti liječniku opće prakse i objasniti mu što se događa, a potom tražiti uputnicu za neurološki pregled kod neurologa koji su specijalizirani za neurodegenerativne bolesti, a dijagnozu mogu postaviti i specijalisti psihijatri.
Iz HUAB-a su nam podijelili važnu informaciju kako se pomoć može potražiti kod neurologa koji su subspecijalisti neurodegenerativnih bolesti, odnosno konkretno: KBC Rebro – Kognitivna neurologija; Klinička bolnica Sestre milosrdnice – Ambulanta za demencije; KB Dubrava – neurologija, a izvan Zagreba – KBC Rijeka – ambulanta za kognitivnu neurologiju; KBC Osijek – neurologija; KBC Split – neurologija; te većina Općih bolnica (npr. Varaždin, Čakovec, Slavonski Brod, Dubrovnik, Zadar imaju odjele neurologije na kojima rade stručnjaci – specijalisti neurolozi koji mogu postaviti dijagnozu, jedino što u KBC-ima postoji veća mogućnost obavljanja cijelog niza dijagnostičkih pretraga kako bi se postavila prava i točna dijagnoza i propisala odgovarajuća terapija lijekovima).
– U svakom slučaju od izuzetne je važnosti ne čekati sa odlaskom liječniku, ne pripisivati promjene koje su uočene kod oboljele osobe – umoru, stresu, lošoj biometeorološkoj prognozi, jugu i/ili buri, a pogotovo ne godinama. Ono što mi kao udruga stalno napominjemo je da godine nisu važne za postavljanje dijagnoze, osoba može imati i 100 godina i biti lucidna i samostalna, a može imati i 40 i imati dijagnozu Alzheimerove bolesti, poručili su iz Udruge.
‘Zaboravljanje nije normalno’
Dodaju i kako je rano postavljanje dijagnoze posebno važno i jer u ranoj fazi lijekovi, antidementivi, imaju bolji ili veći učinak, odnosno zaustavljaju progresiju bolesti na određeno vrijeme koje može biti i do godinu i pol dana, a to puno znači za osobu s demencijom i njegovu obitelj.
– Nama se često obraćaju članovi obitelji oboljelih osoba kojima je dijagnoza postavljena već u uznapredovanoj fazi sa riječima: ‘Mi smo bili kod našeg liječnika opće medicine i rekli da smo primijetili promjene u ponašanju, ali liječnik nam je odgovorio da je to normalno jer moj muž/žena ima 70 godina i normalno je da zaboravlja’. Međutim, to nije normalno i takav odgovor ne smijemo prihvaćati, već inzistirati na uputnici za neurologa, a onda je najbolje da se jave u našu udrugu da ih mi uputimo kome se obratiti s obzirom na mjesto stanovanja, a ako su iz Zagreba i bliže okolice onda je najbolje da dođu direktno u naše Savjetovalište za članove obitelji u Ilicu 48, rekli su nam iz HUAB-a.
Osim korisnih savjeta u Udruzi, oboljelima od raznih vrsta demencije može pomoći pletenje takozvanih rukavića, što ih umiruje i ima određene prednosti za oboljele, a o čemu smo više pisali ovdje.
Alzheimerova bolest nije psihička bolest
Ipak, osim što se gubitak pamćenja smatra normalnom pojavom kod starijih osoba, što ne bi trebao biti slučaj, problem se javlja i sa stigmom koja se javlja kod demencije, pri čemu mnogi ovu bolest smatraju duševnim poremećajem, dok je istina nešto drugačija. Sve su nam objasnili iz Udruge.
– Veliki je problem što je demencija stigmatizirana pa se i zbog toga odgađa posjet liječniku. Istraživanje u Hrvatskoj, koje je za nas radila agencija Ipsos na uzorku od 1.000 ispitanika, je pokazalo da 55 posto građana demenciju povezuje s duševnim poremećajem, a 45 posto smatra da je demencija normalna staračka pojava – što nije točno. Stoga je jako važno stalno naglašavati da Alzheimerova bolest i demencija nisu psihičke bolesti nego neurodegenerativne bolesti. Jedino stalnim naglašavanjem te činjenice i ispravljanjem zablude da se radi o psihičkoj bolesti možemo destigmatizirati demenciju i pomoći da oboljele osobe što ranije imaju postavljenu točnu dijagnozu i adekvatnu terapiju, objasnili su nam iz HUAB-a.
Podrška obitelji je iznimno važna
Bolest prosječno traje deset godina, a sve se prenosi na članove obitelji, njegovatelje koji su, kako kažu iz HUAB-a, svjesni propadanja njima bliskih osoba, a uz to su i suočeni s vlastitim strahom, neizvjesnošću, ali su i suočeni s nizom problema koji ih prate i utječu na stradavanje obitelji u psihičkom, fizičkom, emocionalnom te financijskom i materijalnom smislu.
– Podrška obitelji je jako važna za oboljelu osobu koja je svjesna da se s njom nešto ‘čudno’ događa i zbog toga je ustrašena, uznemirena, tužna, teško se razumijeva s okolinom, verbalna komunikacija je otežana, odjednom ne shvaća smisao onog što je pročitala u novinama ili vidjela na televiziji, dolazi do depresije, lutanja, nemira, agresije. Činjenice su da 90 posto osoba s demencijom živi u obitelji i da je na obitelji najveći teret bolesti. Briga i njega osobe s demencijom zahtjeva cjelodnevnost i svakodnevnu angažiranost dva do tri člana obitelji, što u pravilu nemamo. Većinom se ipak radi o osobama starijim od 65 godina, umirovljenicima koji žive u kućanstvu sa supružnicima koji isto ima 65 + godina i mora voditi brigu o oboljeloj osobi.
Uloga udruga i Alzheimerova bolest
Alzheimerova demencija je, kako kažu naše sugovornice, stigmatizirana od većine populacije koja ne zna ništa o bolesti, često neprepoznata od struke na vrijeme, pa i obitelj ostaje nepripremljena na bolest i posljedice iste. Upravo ovdje nastupaju udruge diljem svijeta koje se bave bolešću, a koje pokušavaju destigmatizirati bolest i educirati obitelji i društvo u cjelini i upozoriti kako se radi o javno zdravstvenom, socijalnom i društvenom problemu koji je rastući i trenutno nezaustavljiv. To je i uloga Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest.
– Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest pruža stručnu pomoć članovima obitelji osobe s demencijom kroz kontinuirani rad Savjetovališta za obitelj, kroz individualna i skupna savjetovanja članova obitelji o samoj bolesti, razvoju i fazama bolesti i načinima prihvaćanja bolesti i ponašanja prema oboljeloj osobi. Udruga provodi edukacije za članove obitelji o pravilnom odnosu prema osobi s demencijom, o načinu komunikacije – verbalne i neverbalne s oboljelom osobom, o ostvarivanju svih zdravstvenih i socijalnih prava koja su zakonski omogućena, ali obitelji sa istima nisu upoznata. Pružamo i pravne savjete kao i psihosocijalnu podršku za članove obitelji koji u toj dugoj i teškoj bolesti psihički i fizički stradavaju. Putem SOS telefona savjetovanje pružamo članovima izvan Zagreba po cijeloj Hrvatskoj tako da svi mogu dobiti sve potrebne savjete, upute, informacije koje će im olakšati svakodnevni život s oboljelom osobom i podići im kvalitetu života. Kroz rad Grupe za samopomoć radimo s oboljelim osobama kroz kreativne i okupacijske radionice čime se omogućuje duže zadržavanje njihovog psihofizičkog stanja, rekli su nam iz Udruge.
Osim toga, pomažu i osobama s demencijom dok još mogu sudjelovati u aktivnostima kao što su Grupe za samopomoć, kreativna i okupacijska terapija, društvene aktivnosti.
Što nakon dijagnoze Alzheimerove bolesti?
Nakon postavljanja dijagnoze članovi obitelji bi se trebali javiti u HUAB-u za pomoć i savjetovanje. Tamo će dobiti stručnu pomoć i potrebnu edukaciju kako se ponašati u kojem trenutku, ali i da se pripreme na promjene koje dolaze.
– Članovi obitelji moraju biti spremni da im se u trenutku postavljanja dijagnoze život u potpunosti mijenja i da se istom moraju prilagoditi. To znači da se moraju pripremiti na promjene ponašanja, izbjegavanje higijene, odbijanje odlazaka liječniku, nemir i stalno hodanje, postavljanje istih pitanja, potrebu za stalnim odlaskom od/iz kuće/stana, neprepoznavanje članova obitelji, povlačenje u sebe, promjenu osobnosti. Osoba koja nikada nije bila ljubomorna odjednom to postaje, javlja se sumnjičavost, nepovjerenje, stalo optuživanje da im je netko nešto ukrao, pojavljuje se agresija od verbalne pa do fizičke kao odgovor na nerazumijevanje okoline i potreba oboljele osobe. Dok je osoba još svjesna svojih postupaka treba riješiti sve imovinsko-pravne stvari kako poslije ne bi bilo problema i eventualnih manipulacija o čemu vrlo često slušamo. Također, treba paziti da osoba ne odluta od doma jer će se dogoditi da se neće znati vratiti. U tom slučaju treba obavezno obavijestiti policiju odmah i naglasiti da se radi o osobi s demencijom. Puno je tu još drugih stvari koje mi kao nacionalna udruga i punopravna članica Europske i Svjetske udruge za Alzheimerovu bolest pružamo osobama s demencijom i njihovim njegovateljima, pa ponavljamo – najbolje se nakon postavljanja dijagnoze javiti u našu udrugu, rekle su nam sugovornice.
Problemi s oboljelima od Alzheimera u Hrvatskoj
Kako su nam rekli iz Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest, u Hrvatskoj ne postoji Registar osoba s demencijom, što je samo jedan od problema. Drugi problem su lijekovi, odnosno antidementivi, koji pomažu u zaustavljanju progresije bolesti, ali koji se nalaze na B listi, što znači da se nadoplaćuju. Uz to, osobe s demencijom nemaju ni jedan lijek koji se nalazi na A listi i koji je potpuno besplatan.
Uz to, kako napominju iz Udruge, oboljele osobe su u 90 posto slučajeva cijeli tijek bolesti na skrbi, brizi i njezi svoje obitelji bez adekvatne društvene pomoći. Dodaju i kako u svijetu, ali i u Europi postoji puno bolja organizacija društvene, zdravstvene i socijalne pomoći članovima obitelji u skrbi i njezi oboljele osobe nego kod nas.
– Dakle kada govorimo o kvaliteti njege i skrbi za osobu s demencijom, ona je isključivo na obitelji koja u pravilu nije upućena u ostvarivanja prava iz zdravstvene i socijalne skrbi, osim ako ju mi kao udruga ne uputimo u ista.
Još jedan nedostatak je i što, kako otkrivaju iz HUAB-a, ne postoje definirane smjernice od trenutka postavljanja dijagnoze tijekom faza bolesti do kraja života odnosno palijativne skrbi, koja prema njima isto ne postoji. Problem je i što se bolest kasno dijagnosticira jer ne postoji svijest o potrebi rane dijagnostike, što je također velik problem.
Postoji nada u bolje sutra
Ipak, postoji velika nada u bolju budućnost, a to je korištenje novog lijeka koji bi trebala odobriti Europska agencija za lijekove, a koji će se koristiti u ranoj fazi bolesti, a o kojem smo pisali u ovom tekstu. Isto tako, uskoro bi se moglo krenuti u stvaranje boljih uvjeta za život osoba s Alzheimerom.
– U ožujku 2023 je Ministarstvo zdravstva osnovalo Radnu skupinu za izradu Akcijskog plana borbe protiv demencije jer smo to obavezni kao članovi Svjetske zdravstvene organizacije i njihovog Globalnog plana borbe protiv demencije za razdoblje 2017 – 2025 koje smo potpisnici. Predstavnici udruge su također uključeni u Radnu skupinu pa se nadamo da će se konačno krenuti u stvaranje boljih uvjeta života osoba s demencijom i njihovih njegovatelja. I za kraj potrebna je struka ali uz pomoć medija za podizanje svijesti da demencija nije normalna staračka pojava i da nije psihička bolest, već posljedica neurodegenerativne bolesti mozga, objasnili su iz Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest.
