Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest: “Nužno je ukloniti izraženu društvenu stigmu”
Razgovarali smo s tajnicom Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest, gospođom Tajanom Dajčić. Osvrnula se na problem smještajnih kapaciteta domova kao i na postojeću društvenu stigmu prema oboljelima i njihovim obiteljima. Isto tako, iznijela je pomalo zastrašujuć podatak kako jedna trećina liječnika opće prakse smatra da je demencija bolest koju nema smisla liječiti.
Skrb za osobe oboljele od demencije | Pixabay
Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest (HUAB) već 23 godine neumorno radi na poboljšanju kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji. Kroz savjetovanja i usluge koje nude trude se maknuti društvenu stigmu s ove neurodegenerativne bolesti. Isto tako, zalažu se za što ranije dijagnosticiranje kako bi se usporila progresija bolesti, a kvaliteta života oboljelog produžila.
“Kod nas su svi dobro došli”
Članovi HUAB-a su oboljeli od demencije i njihove obitelji. S obzirom na specifičnost bolesti i trajanje, članovi su desetak godina i više prisutni u udruzi.
“Brojimo preko 1.500 članova. Naši članovi su većinom obitelji koji brinu o osobama oboljelim od demencije. Bez obzira radi li se o Alzheimerovoj bolesti ili drugoj vrsti demencije, svi su kod nas dobrodošli. Članovi su dio naše udruge sve dok bolest traje pa čak i kasnije u žalovanju”, odgovorila nam je tajnica HUAB-a, gospođa Tajana Dajčić.
Istaknuto je kako se osoba i obitelj učlane kada za to osjete potrebu. Isto tako, kako bolest progresira veće su i potrebe za savjetovanjem i uslugama koje nudi udruga.
S obzirom da se radi o bolesti koja u prosjeku traje desetak godina radi se o dugom periodu pri čemu je osoba jedno vrijeme stabilna, no zatim dolazi do perioda pogoršanja stoga smo mi našim članovima na usluzi kroz dug vremenski period. Zbog toga brojimo veliku kartoteku i registar članova”, utvrdila je gospođa Dajčić.
Iz Udruge su naveli kako se radi o teškoj dijagnozi, no kako oboljela osoba uz primjerenu podršku, liječenje i savjete može na adekvatan način procesuirati novonastalu životnu situaciju.
“Kad je osoba u ranoj fazi bolesti, kada mu je tak dijagnosticirana bolest i kada je osoba svjesna svojih kapaciteta i mogućnosti tada je još nešto lakše. No, radi se o dijagnozi koja teško padne i oboljelom i obitelji, teška je ta spoznaja, ali se moraju napraviti određene stvari dok je osoba još u stanju donositi svojevoljno odluke”, istaknula je gospođa Dajčić.
Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest | screenshot: službene stranice HUAB-a
“U Hrvatskoj ima oko 80% nedijagnosticirane demencije”
Jedan od glavnih problema koji se tiču demencija, točnije, jedna vrste demencije kao što je Alzheimerova bolest jest prekasno dijagnosticiranje postojanja simptoma bolesti.
“Mi zagovaramo da se bolest što prije dijagnosticira. Iako se radi o neizlječivoj bolesti bitno je na vrijeme krenuti sa liječenjem kako bi se period stabilnosti produžio, a progresija usporila. Na taj način i oboljela osoba i obitelj mogu ostvariti veću kvalitetu života unatoč teškoj dijagnozi. Uz našu pomoć će se stići pripremiti na sve ono što slijedi i to je izrazito bitno”, poručili su iz HUAB-a.
Postoji nekoliko problema kasnog dijagnosticiranja demencije pri čemu iz HUAB-a navode velik problem društvene stigme s obzirom da još uvijek velika većina osoba smatra kako je Alzheimerova bolest psihička bolest, što nikako nije točno.
Društvena stigma za sobom povlači i negiranje osobe da je bolesna i da postoje simptomi koji ukazuju na demenciju. Kako potvrđuju iz HUAB-a, osoba si ne želi potvrditi najcrnje sumnje te ode doktoru tek kada i ostali iz okoline primijete da s njom nešto nije u redu, a bolest je tada već u srednjoj fazi.
“U Hrvatskoj postoji problem kasnog dijagnosticiranja bolesti, dok je to u zemljama zapadne Europe poput Engleske i Njemačke izrazito razvijeno. Kod nas i dalje postoji velika stigma prema Alzheimerovoj bolesti i demencijama uopće. Većina osoba misli da se radi o psihičkoj bolesti, što nije točno jer se radi o neurodegenerativnoj bolesti. Stigma za sobom povlači i onu, nažalost, poznatu ‘što će reći susjedi, što će reći okolina’. Obitelj zbog svega toga negira bolest koliko god može”, izjavila je gospođa Dajčić.
Epidemija COVIDA-19 nije zaobišla ni oboljele od demencija. Upravo se epidemija navodi kao drugi razlog kasnijeg dijagnosticiranja bolesti zadnje dvije godine. Posljedično su COVID-19, odnosno, izolacija, nošenje maski, nova pravila ponašanja, ali i potresi koji su pogodili Zagreb i Banovinu kod ljudi koji su bili na početku bolesti naglo pogoršali stanje i progresiju bolesti. Kao treći značajan problem ističe se nerazumijevanja dijela medicinske struke.
“Treći razlog je to što, nažalost, još uvijek imamo jednu trećinu liječnika koji smatraju kako nema smisla liječiti Alzheimerovu bolest s obzirom da se, u konačnici, radi o neizlječivoj bolesti. Ne shvaćaju to ozbiljno i obitelji nam se jako često znaju potužiti na takav pristup liječnika opće prakse. Mi članovima unatoč tome sugeriramo da traže pregled kod neurologa”, odgovorila nam je gospođa Dajčić.
Znanstvenici su prošle godine utvrdili poražavajuće podatke za Hrvatsku u usporedbi s ostatkom Europe.
“Prošle godine je naša krovna udruga, Svjetska udruga za Alzheimerovu bolest u suradnji sa Svjetskom zdravstvenom organizacijom napravila globalno istraživanje čime je ustanovljeno da u Hrvatskoj ima oko 80% nedijagnosticirane demencije, odnosno, osoba koje pokazuju znakove demencije, ali nemaju točno postavljenu dijagnozu. To je užasan podatak, ali mi vjerujemo da je to činjenica i da je to sigurno jer znamo kakva je situacija na terenu” istaknuli su iz HUAB-a.
Problem smještaja u domove za starije i edukacije osoblja
Osim navedena tri glavna problema s kojima se oboljele osobe i njihove obitelj nose, moraju se suočiti i s problemom nedostatak smještajnih kapaciteta za oboljele osobe.
“Postoji problem smještaja starijih osoba s Alzheimerovom bolesti zbog smanjenog kapaciteta, a i na domove se jako dugo čeka. Posljedično cvate biznis privatnih domova koji nude smještaj svima pa tako i osobama s demencijom. Privatni domovi su shvatili da se tu radi o velikom profitu i da obitelji u jednom trenutku ne mogu više same skrbiti o osobi oboljeloj od demencije.
Moglo bi se zaključiti kako teške životne situacije i boli s kojima se nose oboljeli i njihove obitelji, prilike u Hrvatskoj nastoje dodatno otežati.
No, većina privatnih domova nije adekvatno pripremljena za skrb oboljele osobe, odnosno, nemaju uopće dovoljno osoblja, nisu dovoljno educirani kako skrbiti o osobi s demencijom. Osobe s demencijom su posebna kategorija korisnika gdje smještaj mora biti drugačiji i primjereno prilagođen njihovim potrebama s naglaskom na educiranom osoblju”, izjavila je tajnica udruge, gospođa Dajčić.
Pomažu članovima već 23 godine i ne misle stati
Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest dugi niz godina radi na micanju stigme s ove bolesti. Isto tako, trude se podići razinu kvalitete života oboljelih osoba kao i njihovih obitelji te su svojim radom pomogli tisućama ljudi.
“Mi već 23 godine radimo u službi da pomognemo kako članovima obitelji tako i oboljelima da se na što primjereniji način nose sa ovom groznom bolešću. Usmjereni smo prema našim članovima da kroz naše grupe za samopomoć i savjetovanja, putem SOS telefona, kroz edukativna predavanja stručnjaka poput neurologa, psihoterapeuta, socijalnih radnika, pravnika dobiju što vrijednije informacije. Pomažemo našim članovima u svim segmentima, i u zdravstvenom i u socijalnom i u pravnom”, odgovorili su iz HUAB-a.
U svojim naumima ne misle tako skoro stati, dapače, tijekom godina su ostvarili brojne vrijedne suradnje.
Isto tako, surađujemo sa bolnicama poput KBC-a Rebro, točnije, Odjelom za kognitivnu neurologiju, Studijskim centrom za socijalni rad, Domom zdravlja Trnje, Klinikom za psihijatriju Vrapče i Jankomir, kao i srednjim medicinskim školama, domovima za starije osobe te gradskim uredima i nadležnim ministarstvima”, zaključila je tajnica udruge, gospođa Tajana Dajčić.
